Inspirada pela história de menino caxiense, deputada federal Denise Pessôa propõe política nacional de atenção às pessoas com Síndrome de Dravet
A criação de uma política pública específica para garantir diagnóstico, tratamento e cuidado contínuo às pessoas com Síndrome de Dravet motivou a deputada federal Denise Pessôa (PT/RS) a apresentar o Projeto de Lei nº 6188/2025. A proposta institui diretrizes gerais para a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com a síndrome, no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS).
O projeto foi construído a partir da história de Alexsandra Cátia da Silva Pohre, moradora de Caxias do Sul e mãe do Alexandre, criança diagnosticada com Síndrome de Dravet. A trajetória da família evidenciou as dificuldades enfrentadas no acesso ao diagnóstico precoce, ao tratamento adequado e ao acompanhamento multiprofissional no SUS, reforçando a necessidade de uma política pública específica.
A deputada Denise explica que há dificuldades no diagnóstico, escassez de profissionais capacitados e restrições no acesso a terapias e medicamentos, o que gera desigualdades e frequente judicialização. Embora exista uma política nacional voltada às doenças raras, não há diretrizes específicas para a Síndrome de Dravet — lacuna que o projeto pretende suprir.
“Trata-se de uma condição rara, de origem genética e de alto impacto, que exige planejamento, acesso a medicamentos, equipe multiprofissional e apoio permanente às famílias dentro do SUS. Sem o diagnóstico correto, o uso de medicações contraindicadas pode agravar as crises e trazer riscos graves à vida”, ressalta Denise.
A proposta prevê articulação com as áreas de assistência social, educação e direitos da pessoa com deficiência, além de apoio às famílias e cuidadores. O texto também autoriza a criação de um cadastro nacional de pessoas com Síndrome de Dravet, respeitando a legislação de proteção de dados, para qualificar o planejamento da rede assistencial, além de permitir parcerias com instituições científicas, entidades de apoio e organizações da sociedade civil.
